Willkommen

---

13.04.2025: Marathon Nr. 5 in Zürich in 4h10min16sec

Ich habs wieder getan! Nach gründlichem Training (im März bin ich 200km gelaufen) eine schöne 42-km-Strecke entlang des Züricher Sees. Jonas war fast eine Stunde schneller, danach haben wir gemeinsam mit Manu, Clara, Anna und Brian gefeiert! Mehr zu meinen Läufen und sportlichen Abenteuern bzgl. Sport und Mukoviszidose lest Ihr hier...

---

„Breath from Salt“: Die Mukoviszidose-Saga

„Breath from Salt" erzählt die erstaunliche Geschichte von den 1930er Jahren bis zur Modulator-Therapie, von einer leidenschaftlichen Gemeinschaft in den USA, die es wagte zu träumen, zusammenzuarbeiten und außergewöhnliche Risiken einzugehen, um Menschen mit Mukoviszidose lebensrettende Behandlungen zu ermöglichen. Das englisch-sprachige Buch berichtet über die wissenschaftlichen und die wirtschaftlichen Hintergründe des Kampfes gegen Mukoviszidose und schildert die Emotionen der Familien, Ärzte und Wissenschaftler. Hier lesen Sie meine Rezension...

---

Die hohen Modulatorenpreise lassen sich ethisch nicht rechtfertigen!

Auf der Jahrestagung des Deutschen Ethikrat zum Thema "Hohe Preise – Gute Besserung? Wege zur gerechten Preisbildung bei teuren Arzneimitteln" am 22.06.2022 habe ich erklärt, warum das so ist. Zur Rubrik Big CF Pharma.

---

Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich

Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...

---

Laufen bis ins hohe CF-Alter: Achillessehne, Gelenke und Vorfußlaufen

Joggen ist mein „Lebenselixier“: Der Artikel befasst sich mit Schwierigkeiten mit der Achillessehne und der Frage, wie lange meine Gelenke dieses Laufen mitmachen werden. Lesen Sie hier weiter...

---

Da muss noch Salz ran!

Gedanken über Salzkonsum bei Mukoviszidose: Wieviel Kochsalz sollten wir essen, wenn wir schwitzen? Die Frage beschäftigt alle Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF)- Patienten, die viel Sport treiben oder in heiße Länder reisen. Wieviel Natriumchlorid (NaCl), wie das Speisesalz chemisch bezeichnet wird, braucht der Körper? Wir sind der Sache nachgegangen, hier lesen Sie mehr dazu

---

"Mukoviszidose besiegen, aber wie?"

Am 19. März 2016 war ich eingeladen, meine Gedanken zum Besiegen der Mukoviszidose auf dem Patienten- und Elterntag des Interdisziplinären Mukoviszidosezentrums der LMU München zu schildern. Auf Wunsch der Teilnehmer gibt es hier die Möglichkeit, die Präsentation herunterzuladen (PDF-Download: 6 MB - Nachdruck und jede weitere Verwendung nur erlaubt mit Zustimmung des Autors).

---

Stephan's Interview in "Mensch Otto!" (Bayern3)

Am 2. November 2015 war ich zu Gast bei Thorsten Otto, in einer Sendung mit "persönlichen Geschichten von besonderen Menschen, die wirklich was zu sagen haben." Hier gehts zum Interview  (33 min). Die Sendung "Mensch, Otto! / Mensch, Theile!" wurde 2014 mit dem Deutschen Radiopreis und 2015 als bester Podcast in iTunes ausgezeichnet. Aus der Ankündigung: "Wenn Stephan Kruip Marathon läuft, ist das für ihn viel mehr als nur ein Sporterlebnis. Der ehrenamtliche Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. sagt: 'Du kannst dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen.'"

---