98% der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Früher war deshalb in den meisten Fällen klar, dass Mann keine eigenen Kinder haben wird. Seit den 1990er Jahren gibt es aber Methoden, um das dennoch möglich zu machen. Hier habe ich die wichtigsten Informationen zusammengefasst. Wichtiger Hinweis: Diese Informationen sind unverbindlich und stellen keine medizinischen Ratschläge dar. Wenn Sie Fragen haben, sprechen Sie bitte Ihre CF-Ambulanz an, die evtl. an eine geeignete Praxis oder Uniklinik verweisen wird.
Männer mit Mukoviszidose (aber auch symptomlose Träger des Mukoviszidose-Gens) haben meist eine Unterbrechung des Samenleiters (ductus deferens aplasie), die zur Azoospermie führt, d.h. im Sperma sind keine Samenzellen. Die Spermien-produktion läuft dagegen völlig normal ab. Theoretisch ist eine Operation möglich, mit der die Samenwege wieder hergestellt werden. Meist wird bei diesen Männern aber Spermien aus dem Nebenhoden (MESA) oder Hodengewebe entnommen (TESE) und die so gewonnenen Spermien in einer ICSI-Behandlung eingesetzt.
Um Missverständnisse zu vermeiden: Diese Infertilität (Unfruchtbarkeit) hat nichts damit zu tun, ob man eine Frau glücklich machen kann (Potenz/Impotenz).
Ein Kind ist anstrengend. In der ersten Zeit kann man nicht durchschlafen. Die ver-fügbare Zeit für Therapie wird stark eingeschränkt. Das Kind fordert Zeit und Kraft einfach ein, ohne zu fragen, ob man gerade kurzatmig ist oder inhalieren möchte. Was auch bedacht werden muss: Ein Kind braucht beide Eltern, besonders in der Pubertät. Sicherlich sind keine genauen Voraussagen über die nächsten 20 Jahre möglich. Aber der Gesundheitszustand sollte so sein, dass man zumindest hoffen kann, diese Zeit mit dem Kind zu verbringen.
Und nicht zu vergessen: Die standesrechtlichen Regeln für Ärzte schreiben vor, dass IVF nur für Paare angeboten wird, die verheiratet sind.
Nach der Gesundheitsreform 2004 wird eine IVF zu 50% von den Krankenkassen erstattet. Deshalb sollte vor Behandlungsbeginn unbedingt die Kostenübernahme durch die Krankenkasse abgeklärt werden (schriftliche Bestätigung einholen) und vom Arzt die zu erwartenden Kosten abgefragt werden. Je nach Behandlungserfolg können die Kosten bei 5.000, aber auch bei 10.000 € liegen. Die nicht von der Krankenkasse erstatteten Aufwendungen werden meist vom Finanzamt als “außergewöhnliche Belastung” bei der Steuerberechnung berücksichtigt.
Als nächsten Schritt sollte die Frau einen Merkmalsträgertest auf Mukoviszidose machen lassen. Das geht am besten an einer Humangenetischen Beratungsstelle. Nach der Beratung wird etwas Blut abgenommen, das Ergebnis erhält man per Brief. Der Test ist deshalb wichtig, weil er das Risiko für das Kind bestimmt, dass es Mukovis-zidose haben könnte. Durch den Gentest kann das normale Risiko von 2,5% auf 0,38% verringert werden, wenn bei der Ehefrau kein CFTR-Gen gefunden wird. Ist sie jedoch Genträgerin, so ist das Risiko für das Kind 1* ½ = 50%. In diesem Fall sollte man den Kinderwunsch reiflich überdenken.
Weder die IVF-, noch die ICSI-Behandlung zeigen ein erhöhtes Risiko der geborenen Kinder. Allerdings kommen häufiger als bei normalen Schwangerschaften Zwillinge und Drillinge vor, die aufgrund ihrer Mehrlingssituation ein erhöhtes Risiko für Probleme haben.
Die Wahrscheinlichkeit, nach IVF und einem Transfer (Zyklus) schwanger zu werden ist ca. 25 %, nach drei Versuchen ist jede zweite Frau schwanger. Die Erfolgsquote nach ICSI ist offenbar höher, es wird von bis zu 80% Wahrscheinlichkeit berichtet, dass nach einem Versuch (Zyklus) eine Schwangerschaft eintritt (Frauen bis 35 Jahre)
Ist der Gentest gemacht, sucht man sich ein Universitätsinstitut oder eine reproduktionsmedizinische Praxis. Diese Wahl ist entscheidend, denn man muss den Ärzten dort großes Vertrauen entgegenbringen und wird in Zukunft oft dorthin fahren müssen (Entfernung).
Es gibt zwei Verfahren, mit denen die Spermien gewonnen werden können. Bei beiden ist eine kleine Operation erforderlich.
Kryotransport: Die Samenzellen werden in flüssigem Stickstoff tiefgefroren, falls sie nicht sofort verwendet werden können. Ist die MESA und die ICSI-Behandlung nicht am selben Ort, ist ein Transport notwendig.
Die hormonelle Stimulation der Eierstöcke beginnt zwischen dem 18. und 22. Tag des Zyklus. Die Funktion der Hirnanhangsdrüse wird „ausgeschaltet". Nach ca. 14 Tagen beginnt die eigentliche hormonelle Stimulation der Ovarien durch tägliche Spritzen. Die Dosis wird dabei so gewählt, daß ca. 5 bis max. 20 Eibläschen entstehen. In bestimmten Abständen werden Ultraschall- und Hormonkontrollen durchgeführt. Meist ca. 4 Wochen nach Beginn der Downregulation wird ein weiteres Hormon gegeben, das den Eisprung ca. 36 Stunden nach der Injektion auslöst.
Die Eizell-Entnahme (heute üblich: durch die Scheide unter Ultraschallsicht) wird auch als Punktion bezeichnet. Die Dauer der Eizell-Entnahme beträgt 10-20 Minuten.
Das Prinzip der ICSI (IntraCytoplasmatische SpermienInjektion) liegt darin, dass die Eizelle "gezwungen" wird, sich von nur einem Samenfaden befruchten zu lassen. Dazu wird die Eizelle mit einer dicken Glaskanüle fixiert und eine sehr feine Pipette wird verwendet, um ein Spermium unter dem Mikroskop direkt in die Eizelle einzu-spritzen.
Ansonsten unterscheidet sich diese Therapie in nichts von der konventionellen IVF. Auch für die ICSI wird dieselbe hormonelle Stimulation durchgeführt und anschlie-ßend die Eizellen durch eine Punktion gewonnen. Auch die Rückgabe der befruchte-ten Eizellen (Transfer) wird auf die gleiche Weise durchgeführt.
Etwas mehr als 48 Stunden nach der Punktion werden die Embryonen in die Gebär-mutter zurückgegeben (Transfer). Zu diesem Zeitpunkt haben sie sich bereits geteilt und liegen im 4-8-Zellstadium vor. Gut zwei Wochen nach dem Transfer kann das Schwangerschaftshormon im Blut bestimmt werden und man erkennt, ob "es geklappt hat".
www.wunschkinder.net Umfassende Info-Seite zum Thema von Dr. med. Elmar Breitbach (Facharzt für Reproduktionsmedizin in 30938 Burgwedel), mit Suchfunktion für spezialisierte Praxen und Kliniken.
Bundesverband Reproduktionsmedizinischer Zentren: www.repromed.de "Wir machen Paar zu Eltern"
"Eltern werden" Seite beim Mukoviszidose e.V.
"Ihr Kinderlein kommet" Mitgliedermagazin muko.info des Mukoviszidose e.V., Ausgabe 4/2005
Buch "Wie weit gehen für ein Kind?" von Martin Spiewak im EIchborn-Verlag ISBN 978-3821856285.
"Kinderwunsch und mehr." Broschüre des CF-Selbsthilfe Bundesverbandes e. V. aus dem Jahr 2000.
© 2010 Stephan Kruip
Von 2016 bis April 2024 durfte ich im Deutschen Ethikrat mitwirken. Neben der Corna-Pandemie mit all ihren ethisch relevanten Problemen (z.B. Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?) haben wir viele Themen von Genome-Editing (Keimbahntherapie) und Menschenwürde, Arzneimittelpreise, Organspende, assistierter Suizid, Nutzung von Daten aus der Gesundheitsakte für die Forschung, Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen bis hin zur Klimagerechtigkeit behandelt. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski